OK

Při poskytování služeb nám pomáhají soubory cookie. Používáním našich služeb vyjadřujete souhlas s naším používáním souborů cookie. Více informací

Prostě dýchej

Moje jméno je Kamil Neumann, pracuji jako manažer, aktivně sportuji a jsem hrdý táta čtyřleté Natálky.

Natálce byla v druhém měsíci jejího života diagnostikována cystická fibróza.

Rozhodl jsem se aktivně zapojit do větší edukace o této zatím nevyléčitelné nemoci a současně podpořit nemocné a jejich rodiny. 

Co je Cystická fibróza?

  • Cystická fibróza (dříve také cystická fibrosa, mukoviscidóza, mukoviscidosa) je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány.
  • Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.
  • Cystická fibróza se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další. CF také způsobuje neplodnost u mužů. U žen s CF závisí plodnost na celkovém zdravotním stavu.
  • Cystická fibróza se vyskytuje u jednoho z 2.500 – 4.000 narozených děti. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění.

Klub nemocných cystickou fibrózou má 25let

  • Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Jeho původní název byl Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrózou.
  • Klub vznikl především z potřeby rodičů předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Jeho úkolem bylo také získávat informace o léčbě, které byly v té době u nás nedostupné. V počátcích v Klubu dobrovolně pracovalo několik maminek nemocných dětí.
  • Od roku 1995 Klub začal postupně nabírat zaměstnance a rozšiřovat svou činnost až do dnešní široké nabídky. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF.
  • Roku 2000 se sdružení přejmenovalo na Klub nemocných cystickou fibrózou.

Poslání a činnost Klubu nemocných cystickou fibrózou

  • Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:
  • Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.
  • Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.
  • Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.
  • Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.
  • Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.
  • Vice v odkazu zde

Co je Metrostav Handy Cyklo Maraton 2017?

  • Metrostav handy cyklo maraton je pětidenní nonstop cyklistický závod o délce 2222km s limitem 111 hodin.
  • Týmy zde tvoří zdraví a handicapovaní, muži a ženy, amatéři i profesionálové.
  • Cílem projektu je integrovat handicapované do společnosti, ukázat v praxi, že všichni bez rozdílů můžeme tvořit fungující tým, a to jak v extrémním závodě, tak venku na ulici.

Tým „Prostě dýchej“ bude poprvé na startu CHM 2017

  • Po účasti v ročníku 2015 (v týmu BRONEC SPORT Cannondale) a s nasbíranými zkušenostmi jsme se rozhodli sestavit vlastní tým a podpořit tak  Klub nemocných cystickou fibrózou

Nový tým „Prostě dýchej“ vzniká pod záštitou Klubu nemocných cystickou fibrózou s následujícím posláním:

  • zvýšit povědomí o cystické fibróze
  • podpořit nemocné i jejich rodiny v zapojení vhodných sportovních aktivit, jako forem rehabilitace
  • vytvořit jeden společný tým nemocní/zdraví
  • získat finanční prostředky na podporu rodin s nemocnými CF

Tímto Vás žádáme o finanční podporu

Pokud se Vám myšlenka závodu a náš tým líbí a chcete se stát jeho součástí, můžete nás podpořit:

  • Finanční prostředky je možné darovat na oficiální transparentní účet KNCF – 30015-1921101329/0800
  • Variabilní symbol pro platbu je: 1112017
  • Darovací smlouva je samozřejmě možná
  • NOVĚ: můžete přispět přes založený projekt na DARUJME.CZ

Finanční prostředky budou poskytnuty:

  • Dar je určen na podporu projektů, které mají za cíl zlepšení sociálních a zdravotních podmínek nemocných cystickou fibrózou. Obdarovaný se zavazuje jej použít na výše uvedený účel. V opačném případě je Obdarovaný povinen celý dar vrátit.

Kontakt na koordinátora projektu „PROSTĚ DÝCHEJ“

Kamil Neumann

prostedychej@gmail.com

Tento projekt vznikl za podpory Klubu nemocných cystickou fibrózou.